ينتظم اليوم العالمي للأمراض النادرة منذ سنة 2008 سنويا في آخر يوم من شهر فيفري في 90 بلدا.
ويهدف إحياء هذا اليوم إلى توعية عامة الناس وصانعي القرار بشأن الأمراض النادرة وتأثيرها على الأشخاص المعنيين.
وفي هذا الإطار أفادت الدكتورة هالة بودبوس أخصائية في الأمراض الايضية او النادرة في تصريح إعلامي بأن هناك نقص كبير في تشخيص الأمراض النادرة في تونس والتي تختلف أسبابها ومن أهمها زواج الأقارب وكذلك تنوع التركيبة الجينية لكل شخص جراء الحضارات الكثيرة التي تعاقبت على بلادنا .
وتجدر الإشارة إلى أنه تفيد الإحصائيات أن حوالي 600 ألف تونسي معنيون بهذه الأمراض اي بمعدل مصاب من أصل كل 20 شخصا، 85 بالمائة منهم من أصل جيني.
ويسمى المرض النادر أو المرض المهمل أي مرض يصيب نسبة ضيئلة من الناس. وتعتبر هذه الأمراض وراثية وحاضرة طيلة حياة الشخص المصاب رغم عدم الظهور الفوري للأعراض.
المصدر اكسبرس فم
